Douwe Draaisma
‘Een soort van blijven’

Alzheimer begint met een paradox. Nog voor je herinneringen gaan eroderen merk je dat je je plannen begint te vergeten – niet de grote, maar de kleine. Je loopt naar de keuken en bent, eenmaal daar, volkomen kwijt wat je er wilde doen. Iets wegzetten?
Iets pakken? Iets klaarmaken? Je staat daar, zonder enige aanwijzing, en moet vaststellen dat je voornemen onderweg is verdampt. En anders dan vroeger, toen het nog een kwestie van even concentreren of teruglopen was, is het plan niet meer te achterhalen. De eerste fase van Alzheimer tast niet het verleden, maar de toekomst aan.
Waarom juist dit ‘prospectief geheugen’, zoals het in de geheugenpsychologie is genoemd, zo gevoelig is voor verstoring, is nog niet duidelijk. Het is een verwarrende fase, juist omdat het effect ervan zoveel wegheeft van wat sommigen hun hele leven al meemaken: de verstrooidheid die je laat vergeten wat je kwam doen, waar je naar op weg was, wat er moest gebeuren.
Het verschil is dat het verdwijnen van de herinnering aan je plannen bij Alzheimer niet komt doordat je met je gedachten elders was, je wàs helemaal niet met je gedachten elders, niet dat je je herinnert tenminste, en toch loste het plan op in het niets.
Zelfs dit onschuldige begin is omvattender dan het lijkt. Eerst bieden de beproefde remedies tegen verstrooidheid nog verlichting. Je maakt een lijstje, schrijft een notitie, plakt een memo-papiertje tegen de deur. Maar ook geheugensteuntjes moeten onthouden worden. Je moet je tijdig herinneren het lijstje tevoorschijn te halen, je moet hebben onthouden dat je een notitie maakte. Als het prospectief geheugen werkelijk gaat haperen vergeet je ook dat je buiten je geheugen iets had opgeslagen. Niet veel later begint het geheugen in beide richtingen van de tijd defecten te vertonen. Het houdt niet meer vast wat er nog moet gebeuren, maar ook niet meer wat al gebeurd is. In het verleden trekt een nevel op. Het is de fase waarin verontrusting omslaat in ontzetting en vaak ook in intense somberheid. Voor wie Alzheimer heeft is deze vroege periode misschien wel de moeilijkste tijd. Wat je vergeten bent is niet weg zonder meer, het is weg met achterlating van zijn omtrek, de plek waar het zich bevond, het slaat een gat dat je als gat herkent en je laat beseffen dat er daadwerkelijk iets verloren is gegaan. Het is in dat geheugen nog helder genoeg om door de nevel de open plekken te zien, de leemtes en lacunes. Veel verdriet is het gevolg van die eigenaardige verdubbeling: iets vergeten zijn waarvan je je herinnert dat je het je vroeger nog wel kon herinneren. Pas als je begint te vergeten wat je allemaal bent vergeten slijt dat verdriet langzaam weg.
Wat Alzheimer zo moeilijk te verdragen maakt, voor de patiënt en zijn dierbaren, is het vele dat eerst nog intact blijft en zo het verlies accentueert.
Het semantisch geheugen raakt pas in een later stadium aangetast en er is dus nog een tijdlang een gesprek mogelijk. De patiënt weet wat de woorden betekenen. Hij kan in conversaties nog lang de schijn ophouden dat hem niets mankeert. Maar de gesprekken, merken zijn dierbaren, vervlakken, ze worden associatief, ze hebben geen lijn meer en vooral: ze zijn niet meer verankerd in gedeelde ervaringen. Gesprekken die langs gebeurtenissen in het verleden voeren eindigen in het niets. Wat je met zijn tweeën hebt meegemaakt verandert in een eenpersoonsherinnering.
Dit alles heeft een binnenkant en een buitenkant. Een beschrijving van Alzheimer van binnenuit, zoals Bernlef in «Hersenschimmen» heeft gedaan, is overtuigend voor de beginfase, in de periode dat iemand nog introspectieve toegang heeft tot zijn innerlijk leven en er verslag van kan doen op een manier die wij, niet-patiënten, kunnen begrijpen. Maar verderop in het ziekteverloop raken we het contact kwijt. De reden daarvoor is dat introspectie en de articulatie daarvan nu net de vermogens veronderstellen die in het ongerede zijn geraakt: concentratie, vasthouden wat je wilt uitdrukken, ongehinderde toegang tot je woordenschat, vermogens kortom die een intact geheugen vereisen. Tegen het einde van «Hersenschimmen» wordt de innerlijke monoloog van de hoofdpersoon volkomen chaotisch, tot op het punt van onleesbaarheid. Verslag doen van Alzheimer van binnenuit heeft een natuurlijke grens: niemand kan vertellen hoe het is om niet meer te kunnen vertellen.
En dan de buitenkant. ‘Zoveel soorten van verdriet’ luidt de beginregel van Vasalis’ gedicht ‘Sotto voce’, het is precies wat dierbaren voelen in hun omgang met een Alzheimerpatiënt. Er is het verdriet dat voorkomt uit het contrast: je hebt aan iemand een zorgzame vader, een attente vriend, een spirituele leermeester gehad, en nu zijn geheugen deze eigenschappen niet meer kan dragen is hij veranderd in een schim van zijn vroegere zelf. Er is het verdriet dat voortkomt uit de eenzaamheid van herinneringen die niet langer gedeelde herinneringen zijn. Banden van liefde of vriendschap zijn gevlochten uit herinneringen aan een gezamenlijk verleden en als die banden aan de kant van de patiënt beginnen te rafelen, voelen zijn dierbaren zich langzaam – en eenzijdig – van hem losgemaakt. Er is het verdriet dat voortkomt uit angst voor de toekomst. Alzheimer is progressief en hoewel het tempo van verslechtering uiteen kan lopen is er geen twijfel over de richting: een geleidelijk wegglijden en in het laatste stadium een volledig verlies van begrip, gevoel, zelfbesef. En met al die soorten van verdriet kun je niet terecht bij degene tot wie je je altijd wendde, want vaak is hij of zij juist degene waar je verdriet over hebt.
In 1993 maakte de fotografe Corinne Noordenbos (1950) een serie portretten van Alzheimerpatiënten. Het werden extreme close-ups, zodat de gewone tekens van status of identiteit onzichtbaar blijven, je ziet niets van de interieurs waarin ze zich bevinden, niets van hun kleding, zelfs geen sieraden, alleen dat ene gezicht en dan nog weinig meer dan ogen, neus en mond.
Op de toeschouwer hebben de portretten een ontregelend effect. Door de kaalheid van de voorstelling is het alsof van buitenaf fotografisch is gewist wat van binnenuit door de ziekte is gewist. Alles wat distinctie aanbrengt tussen mensen, wat ze hun onverwisselbaarheid geeft, is weg. Zelfs een tijdens het leven zo essentieel verschil een vrouw of een man te zijn lijkt in deze gezichten uitgeveegd. Met het geheugenverlies verdwijnen ervaringen en eigenschappen die iemand juist tot deze ene persoon gemaakt hebben.
Die persoon is dus weg. Tegelijkertijd is hij er nog. Kijk maar, daar zit hij, in zijn stoel. Alzheimer veroorzaakt een afwezig soort presentie. Er zijn een paar regels uit een gedicht van Rutger Kopland die je vaak aangehaald ziet in overlijdensadvertenties.
Het is een strofe uit ‘Weggaan’, uit «Het orgeltje van yesterday» 1968:

''Weggaan kun je beschrijven als
een soort van blijven. Niemand
wacht want je bent er nog.
Niemand neemt afscheid
want je gaat niet weg.''

In een overlijdensadvertentie zullen ze moeten uitdrukken dat de overledene niet echt weg is, zijn dierbaren houden hem in hun hart nog bij zich. Hij blijft, in liefdevolle herinnering. Het zijn regels waarin je een bezwering leest, alsof de nabestaanden de dode niet willen laten gaan. ‘Niemand neemt afscheid’ - omdat niemand zich neerlegt bij het vertrek. Maar geen vertrek is zo definitief en onomkeerbaar als de dood en dat geeft deze strofe in de omlijsting van een overlijdensadvertentie een vreemde, desoriënterende spanning.
Het is alsof het beeld van weggaan als een soort van blijven pas op zijn plaats valt als Kopland zijn regels zou hebben geschreven voor het leven met iemand die Alzheimer heeft. Iemand met Alzheimer leeft al lang niet meer temidden van zijn dierbaren. Toch wacht er niemand op hem, hij is er immers nog. En afscheid is er niet van hem genomen, want hij is nooit vertrokken. Alzheimer eindigt met een paradox.

1.Van Douwe Draaisma verscheen o.a. «Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt. Over het autobiografische geheugen», Groningen, Historische Uitgeverij, 2002, 4e editie. Dit boek werd bekroond met de J. Greshoffprijs 2002